«Без эмпатии тут делать нечего»: как работают медсестры центров СПИДа

19 июня — День медицинского работника. Праздник официально отмечают уже более 40 лет в третье воскресенье июня в России, Белоруссии, Казахстане, Латвии, Азербайджане и Таджикистане. О своей работе, сложностях и стереотипах «СПИД.ЦЕНТРу» рассказывают медсестры, которые много лет посвятили помощи людям с ВИЧ.

Как бороться с болезнью, о которой ничего не знаешь

«Признаюсь, в 90-е годы, в самом начале работы, у меня были стереотипы о пациентах, — рассказывает Марина Петрова, главная медсестра Санкт-Петербургского центра СПИДа. — Однажды я должна была поставить капельницу пациентке с ВИЧ, которая лежала в Боткинской больнице. Она была первой с таким диагнозом в Санкт-Петербурге. Я надела три пары перчаток, два халата, две маски, два колпака — оделась в противочумный костюм, и когда эта пациентка повернула голову и посмотрела на меня, она испугалась. И я испугалась сама того впечатления, что произвела на нее. Это был первый и последний страх. Сначала я не узнала эту женщину, но оказалось, что была знакома с ней раньше. Мне было так стыдно, что этот стыд переборол все. Больше я себе такой слабости не позволяла».

«Я надела три пары перчаток, два халата, две маски, два колпака — оделась в противочумный костюм, и когда эта пациентка повернула голову и посмотрела на меня, она испугалась»

В Санкт-Петербургском центре СПИДа Марина с 1999 года. А до этого она много лет работала в Центре гепатологии и вирусных инфекций и в реанимации клинической больницы им. Боткина. Опыт уникальный — еще в конце 80-х ей довелось работать с первыми ВИЧ-пациентами. Она признается, что в то время медсестры мало знали об инфекции. В Советском Союзе считали, что это болезнь «бомжей, наркоманов, проституток и гомосексуалов». Даже многие медики были убеждены, что инфекция затрагивает только определенные группы населения: потребителей инъекционных наркотиков, мужчин, практикующих секс с мужчинами, и работников коммерческого секса. Эту стигму всячески подогревала мощная политическая пропаганда о том, что ВИЧ — проблема исключительно западных капиталистических стран, где люди ведут неподобающий образ жизни.

Однако избежать эпидемии в СССР не удалось. В 1988 году в Ленинграде была зарегистрирована первая смерть — погибла студентка вечернего факультета ленинградского филиала Московского технологического института. Вспышка инфекции затронула сразу несколько городов.

«Первый постыдный страх быстро прошел. Каждый раз, когда приходили молодые мальчики и девочки, я смотрела на них как на чьих-то сыновей и дочерей, у меня самой были дети-подростки. Об инфекции, конечно, рассказывали на курсах, но вскользь, мол, вы это никогда не увидите. А мы увидели. Пришлось самой учиться разговаривать с пациентами, дополнительно читать, расспрашивать врачей. В конце концов я видела перед собой только детей, которым в данный момент нужна моя помощь. Уже потом, когда пациентов стало намного больше, мы поняли, что ВИЧ может затронуть вообще любого», — вспоминает Марина.

В реанимации больницы имени Боткина была замечательная наставница — Аза Гасановна Рахманова, профессор, заслуженный деятель науки и на тот момент главный инфекционист Санкт-Петербурга. Именно она приучила медицинский персонал постоянно заниматься самообразованием, бороться со стереотипами и общественной стигмой. «Она учила нас с большим вниманием относиться к каждому пациенту и не раздумывать над тем, какой у него диагноз. У нас даже в обиходе, в профессиональном сленге, никогда не было стигматизирующих выражений. Если ты работаешь ежедневно и через твои руки проходят 20–30 человек, ты их всех видишь и знаешь, ты уже ничего не боишься».

«Об инфекции, конечно, рассказывали на курсах, но вскользь, мол, вы это никогда не увидите»

Похожая история и у Ирины Козаевой, медицинской сестры Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями: «Когда я начинала работать, мои родственники относились к людям с ВИЧ очень предвзято и смотрели на людей через призму диагноза. Было и такое: еду в такси, водитель спрашивает, где я работаю, и впадает в шок, когда слышит ответ. Это обижало. Я начинала рассказывать, что реальность далека от стереотипов, что все совсем не так, как малюют. Многие медсестры поступают точно так же. Моя семья и друзья давно уже поменяли свое отношение к ВИЧ-положительным людям».

По словам Ирины, у нее самой не было предрассудков, когда она пришла работать в центр СПИДа: «Хотя это была новая для меня сфера, не было страхов или неприязни к людям, честно. Наоборот, после первого месяца, когда появились первые результаты, они были захватывающими и вдохновляющими. Я поняла — это то, что я люблю. Когда к тебе впервые в жизни под руки заносят человека в тяжелом состоянии, а через несколько месяцев он уже приходит сам — это здорово. Ты понимаешь, что не впустую живешь. Нашу работу нельзя назвать опасной. На приеме мы не контактируем с пациентами физически, есть только процедурный кабинет, где берут кровь. Если пациент принимает АРТ и у него неопределяемая вирусная нагрузка, то он абсолютно безопасен в быту».

Дискриминация людей с ВИЧ была официально запрещена только в 1995 году с принятием закона «О предупреждении распространения на территории РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека». Закон гарантировал соблюдение прав и свобод граждан, живущих с ВИЧ, и запрещал увольнение людей по причине их ВИЧ-статуса.

Как убедить людей не бросать терапию

Ирина Козаева очень лично воспринимает переживания пациентов. Говорит, что не всегда получается сохранять дистанцию: «Есть ВИЧ-положительные люди, которых я так давно знаю, что в курсе даже их домашних проблем, знаю их родственников. Предыдущий доктор, с которым я долгое время работала вместе, говорила, что это — непрофессионализм, нельзя принимать все близко к сердцу, быть такой восприимчивой. Но без сердца работать невозможно. Многие истории врезаются в память. Например, была семейная пара с положительным статусом, которая длительное время боялась завести второго ребенка. После комплексного лечения естественным путем родилась здоровая тройня, два мальчика и девочка».

За годы работы Ирина наблюдала, как увеличивалось количество пациентов, прибавлялось часов работы. Многие раньше не приходили в центр СПИДа, боялись огласки. Некоторые живут в поселках, маленьких городках. Встретить вдруг в центре своего соседа или коллегу по работе — это дополнительное переживание.

Основой своей работой Ирина Козаева считает разговор с людьми. «Мы много общаемся с пациентами: и с теми, кто на приеме, и с теми, кто прерывает терапию. Моя задача убедить человека, чтобы он пришел снова, не прекращал лечение». По ее словам, обычно удается убедить в необходимости лечения. Процент тех, кто прерывает его, очень маленький. «Есть один пациент, который из-за семейных проблем решил бросить АРТ, я с ним уже два месяца созваниваюсь, уговариваю прийти. Он каждую неделю обещает, но не приходит. Врач давно не работает у нас, а направление, которое он выписал, все лежит, ждет пациента», — рассказывает она.

«Было и такое: еду в такси, водитель спрашивает, где я работаю, и впадает в шок, когда слышит ответ»

Марина Петрова тоже чувствительно воспринимает их истории: «Когда я работала в мобильном пункте по профилактике ВИЧ-инфекции, к нам пришел анонимно обследоваться молодой парень. К сожалению, у него оказался положительный результат. Это его шокировало, и мы предложили сделать повторный тест, хотя понимали, что результат будет таким же. Необходимо было, чтобы он справился с этой новостью и не ушел при этом в никуда, а вернулся за помощью. Когда был готов повторный положительный тест, он побоялся рассказывать родителям о результатах и попросил о возможности привести их в наш пункт, чтобы о диагнозе сообщили мы. Самое сложное — вот такие разговоры с родителями. Я предложила всем троим пройти обследование. ВИЧ оказался у всей семьи. С тех пор прошло много времени, было множество других семей, других родителей, но я все время помню глаза той мамы».

Сейчас главная медсестра Марина Петрова уже не работает с пациентами напрямую, а занимается административной работой и санитарно-эпидемиологическим контролем. В Санкт-Петербургском центре СПИДа есть амбулаторный комплекс и стационар, ее кабинет находится в стационаре.

«По моему опыту, выгорание случается с теми, кто внутренне не приемлет свою работу, не может одинаково и с пониманием относиться ко всем пациентам как к людям с обычным хроническим заболеванием»

«Мы все люди, никто не застрахован ни от каких диагнозов, но нельзя быть просто роботом, механически выполняющим процедуры, — говорит она. — Мне ничего не стоит, проходя по отделению, улыбнуться каждому, расспросить как дела, поддержать, помочь в мелочах, а для пациентов это очень важно. Я работаю так много лет и теперь, в свою очередь, учу этому медсестер. По моему опыту, выгорание случается с теми, кто внутренне не приемлет свою работу, не может одинаково и с пониманием относиться ко всем пациентам как к людям с обычным хроническим заболеванием. У медсестер с выгоранием страх не проходит даже спустя месяцы работы. К счастью, за десятки лет, что я работаю, таких сотрудников было считанные единицы».

Ирина Козаева тоже признается, что справляться с усталостью, нагрузкой и выгоранием нелегко: «Непростая работа, очень большая нагрузка. Бывает, уже через полдня в центре возникает ощущение дезориентации. Домой приходишь и говорить не хочется, а надо. Здесь случайных людей нет, они уходят в первые полгода. В нашем коллективе только сотрудники, которые с нами очень давно. Это работа по призванию. Без эмпатии тут делать нечего».

Иллюстрации: Надя Ще

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене