«Мы просто учимся говорить об этом». Как устроены группы поддержки ВИЧ-позитивных?

Стереотипное представление о группах поддержки: сидеть в круге, годами рассказывать о своих проблемах и хлопать говорящему. Но как на самом деле устроены эти группы? За счет чего они работают? Находят ли посещающие их люди то, чего ищут? С 2017 года в фонде «СПИД.ЦЕНТР» существует такая группа для ВИЧ-положительных людей. Мы попросили участников рассказать, что происходит за закрытыми дверьми.

«Не говори никому о своем диагнозе»: интервью с художницей Полиной Синяткиной

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.

Сейчас хожу на группу редко, примерно раз в месяц. Как в гости: заезжаю попить чайку, обсудить новости, послушать, как живут другие люди. После думаю: зачем мне телевизор, если здесь реальная жизнь, и она гораздо интереснее?

«Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей»

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное,  потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.

На первых этапах принятия статуса люди могут ограничивать свою жизнь. Некоторые говорят, что не будут больше заниматься сексом — чтобы этого ни с кем больше не произошло. Группа живая, реагируют по-разному. Есть очень важное правило «Стоп»: любой участник может сказать «Я не могу больше это слушать». Мы пытаемся найти компромисс.

Если бы не группа, я бы решился на терапию позже, когда на это были бы серьезные клинические причины. Это спасение в плане здорового вложения в свое будущее. Стало легче говорить на тему, она перестала быть тревожащей. Сейчас это просто часть моей жизни, которая требует внимания. Со временем это переродилось в некоторого рода активизм — чувствую силы справиться с переживаниями.

«С 1990-х среди ВИЧ-позитивных меняется контекст темы взаимоотношений. Если раньше люди не понимали, возможно ли вообще найти партнера, то в 2000-х вопрос изменился: как найти партнера? как он будет относиться к тому, что я каждый день пью гору препаратов?»

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Первый доктор, к которому меня определили, изначально отказывала мне в получении терапии. Она сказала, что у меня не очень высокая вирусная нагрузка и рано пить лекарства: «Вот будет у вас меньше 350 клеток (CD4-лимфоцитов), тогда приходите». Но почему? Мне пришлось идти на ухищрения, чтобы добиться того, но что я имею право. На тот момент каждый поход к врачу был как психологический барьер, который надо перешагнуть. Когда на группе кто-то делится тем же больным местом — «А мне терапию не дают» — бывает обидно до слез. Вдруг понимаешь, что, оказывается, не имеешь на это права.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.

«Ощущение, что смерть буквально за плечами». Откуда в глухих деревнях ВИЧ?

Один раз в полтора месяца формат группы меняется: люди общаются в свободной форме, без правил. На такие встречи часто приходят те, кто уже перестал посещать группы, но хотел бы увидеть знакомых и поделиться опытом. Также участники группы могут общаться в специальном чате. Когда человек в депрессии не знает, как жить, он получает информацию и поддержку — и эта ноша становится не такой тяжелой.

С 1990-х среди ВИЧ-позитивных актуальна тема взаимоотношений, однако меняется ее контекст. Если раньше люди не понимали, возможно ли вообще найти партнера, живя с этим статусом, то в 2000-х вопрос изменился: как найти партнера? как он будет относиться к тому, что я каждый день пью гору препаратов? Сейчас люди уже понимают: я принимаю терапию, вирус не передается даже при незащищенном контакте. Как мне объяснить человеку, что со мной все в порядке, а ВИЧ — это просто хроническое заболевание?

Женщины в возрасте 45—50 с ВИЧ часто думают: «Как же так: я приличная женщина, у меня дети и внуки, и вдруг ВИЧ». Одну из участниц привела ее дочка и сказала: «Сделайте что-нибудь, она готова выйти в окно». Я объяснила, что ВИЧ — не приговор, нужно встать на учет, начать принимать таблетки, все будет нормально. Она мне не верила. Всю группу женщина молчала. На следующей она уже начала улыбаться некоторым участникам. На третью группу она уже пришла с накрашенными ресницами. Она начала принимать сложности, с которыми сталкивается, — говорила, что теперь переживет их. Каждый раз она говорила, как благодарна случаю за то, что оказалась здесь — в месте, где обрела силы.

Подписывайтесь на канал  

Добавить комментарий